pomoc dla chorych braci

www.kamildaniel.pl

Kamil i Daniel chorują na bardzo rzadkie i postępujące schorzenie neurologiczne odśrodkowego układu nerwowego - zespół objawów pozapiramidowo-piramidowych podejrzenie zespołu ataksja -teleangiektazja(choroba uwarunkowana genetycznie). Synowie urodzili się jako zdrowe dzieci.

W wieku ok. 3 roku życia zarówno u Kamila jak i Daniela pojawiły się pierwsze objaw choroby - chód na szerokiej podstawie, zaburzenia równowagi. Objawy te nasiliły się tak bardzo że chłopcy przestali chodzić a następnie siadać. Pojawiła się padaczka lekooporna która jest powodem częstych pobytów synów na oddziale neurologii.Upośledzenie psychoruchowe również narastało. Nasilenie choroby nasiliło się do tego stopnia że synowie stracili umiejętność siadania, gryzienia a połykanie śliny sprawiało im bardzo dużą trudność. W 2004 roku rozpoczęto diagnostykę chłopców w Uniwersytecie "LA SAPIENZA" w Rzymie.Niestety z braku środków finansowych NFZ zaprzestał finansowania nam dalszej diagnostyki.Bardzo zależy nam dokończeniu tych badań ponieważ dało by to szanse na leczenie synów przyczynowo a nie jak obecnie-objawowo.

Synowie są leczeni w ICZDZ w Warszawie ,Chorzowskim Centrum Pediatrii oraz Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.Daniel z powodu wrodzonego niedoboru IgA w podklasach 2 i 4 musi mieć przetaczane endoglobuliny co 4 tygodnie w dawce 17,5g. co wiąże się z częstymi pobytami na oddziale. Dnia 6 grudnia syn przeszedł kolejną operację rekonstrukcji stóp. Po 6 tygodniach noszenia opatrunków gipsowych czeka go ciężka rehabilitacja.

Chłopcy są bardzo pogodnymi i pełnymi życia dziećmi. Ich ulubionym zajęciem jest wędkowanie.

Kamil i Daniel wymagają intensywnej i systematycznej rehabilitacji. Z uwagi na fakt iż ilość rehabilitacji którą zapewnia nam NFZ jest niewystarczająca musimy korzystać z prywatnego zaplecza rehabilitacyjnego.

Miesięcznie na samą rehabilitację potrzebujemy 1000 zł.

Dalsze leczenie i rehabilitacja ma na celu usprawnianie i poprawę funkcjonowania naszych synów w społeczeństwie, jednakże wymaga to dużych nakładów finansowych, którym my rodzice nie jesteśmy w stanie sprostać. Środki zgromadzone chcemy przeznaczyć na dalszą systematyczną rehabilitację, turnusy rehabilitacyjne oraz sprzęt medyczny i rehabilitacyjny i środki pomocnicze(pieluchomajtki)

FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"

ŁOMIAŃSKA 5 01-685 WARSZAWA

Bank BPH S.A.

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

koniecznie w tytule przelewu "3376 K.D.ŁANUCHA"

Numer "3376"jest numer ewidencyjnym synów w Fundacji

aukcja charytatywna na allegro:http://allegro.pl/pomoz-braciom-charytatywna-i2076794539.html

   zgłoś do moderacji
dodaj do ulubionych tematów

« poprzedni wpis | następny wpis »